Wie zijn wij?

Netwerk Cerebrale Parese

Samen sterker tegen cerebrale parese

Netwerk Cerebrale Parese is een lotgenotenvereniging voor en door mensen met cerebrale parese. Als netwerk brengen we ouders, gezinnen en mensen met CP samen.  We delen ervaringen, steunen elkaar en helpen elkaar om sterker in het leven te staan. Tegelijk laten we de stem van de mensen met CP horen en bouwen we bruggen tussen patiënten, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers.

Cerebrale parese is bij iedereen anders. Sommige mensen ervaren vooral motorische beperkingen, anderen ook bijkomende uitdagingen zoals communicatieproblemen, cognitieve moeilijkheden, epilepsie of pijn. De impact op het dagelijks leven verschilt sterk van persoon tot persoon en kan veranderen met de tijd.

Daarom willen we er zijn voor iedereen met cerebrale parese en hun omgeving, ongeacht leeftijd, ernst van beperking of ondersteuningsnood. We hebben aandacht voor ieders verhaal en ieders mogelijkheden.

Samen maken we cerebrale parese zichtbaarder, verbeteren we de zorg en creëren we meer kansen op een kwaliteitsvol leven, met ruimte voor zorg, maar ook voor ontspanning, plezier en toekomstperspectief.

 

 

 

Visie

Wij geloven in een inclusieve samenleving waarin mensen met cerebrale parese volwaardig kunnen deelnemen aan het leven, met maximale zelfredzaamheid en respect voor wie ze zijn en wat zij kunnen. 

We bouwen aan een toekomst waarin ouders, gezinnen en mensen met CP zich gesteund voelen door een sterk netwerk, en waarin onderzoek, zorg en beleid samen bijdragen aan meer kansen en een beter leven voor iedereen.

Netwerk Cerebrale Parese

Kernwaarden

Verbinding

We brengen ouders, personen met CP en professionals samen. Lotgenotencontact en samenwerking vormen de basis van onze werking.

Ervaringsuitwisseling

De ervaringen van ouders en personen met CP zijn waardevol. Ze vormen een bron van kennis, herkenning en richting voor anderen.

Informatieverschaffing

We geven heldere, betrouwbare informatie. Zo kunnen mensen goede keuzes maken en groeit het begrip voor cerebrale parese.

Inclusie en respect

Iedereen verdient een plek in de samenleving. We kijken naar mogelijkheden, niet naar beperkingen.

Belangenbehartiging

We laten de stem van personen met CP en hun gezinnen en mantelzorgers horen bij zorg, onderzoek en beleid.

Hoop en veerkracht

We erkennen verdriet, onzekerheid en de uitdagingen die leven met cerebrale parese met zich meebrengt. Tegelijk geloven we sterk in veerkracht, groei en perspectief.

Wat doen we ?

Netwerk Cerebrale Parese

Informatiedeling

  • We bieden toegankelijke en betrouwbare informatie. We werken hiervoor samen met zorgverleners.
  • Via onze website bundelen we praktische tips, achtergrondinformatie en nuttige links over CP.
  • We maken informatie zichtbaar en vindbaar voor ouders, gezinnen en professionals.

Ondersteuning van vroegopsporing en zorg

  • We sensibiliseren rond het belang van vroege diagnose en behandeling.
  • We informeren over het Belgische Cerebrale Parese Register en we informeren waarom deelnemen zinvol is.

Ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek

  • We brengen wetenschappelijk onderzoek dichter bij patiënten en hun gezinnen.
  • In samenwerking met artsen van CP-referentiecentra ondersteunen we onderzoekinitiatieven en fondsenwerving.
  • We nemen deel aan adviesraden en focusgroepen en koppelen inzichten en resultaten terug naar patiënten en ouders.

Lotgenotencontact

  • We creëren ontmoetingsmomenten voor ouders, gezinnen en personen met CP om ervaringen, emoties en praktische tips te delen.
  • We bouwen aan een netwerk waar mensen zich gehoord en gesteund voelen.

Belangenbehartiging

  • We gaan in dialoog met overheid, zorgverleners, zorginstellingen en verzekeraars.
  • We zetten ons in voor betere zorg, meer begrip en structurele verbeteringen voor mensen met cerebrale parese.